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下面附上一則新聞讓大家了解時事

中國時報【洪安怡╱台北報導】

tittot琉園執行長王永山說,專注用心的當下,有時會讓人短暫忘卻疼痛。罕病患者不管生理或心理上,總有些不為人知的痛楚,這次罕見疾病基金會與全聯善美的文化藝術基金會合作,讓病友參與手繪玻璃燈,盼藉由藝術的力量,療癒病友們的心。

安靜坐在椅子上的徐光瑀,看上去就像是位瘦小的國小學童,不說不會知道,他今年已經24歲,因為罹患羅素西弗氏症而生長遲滯。徐媽媽說,他剛出生時只有1000多公克,身體器官也比健康人來得小,又因為打生長激素影響腎臟功能,從小學四年級就開始洗腎。

因為疾病的關係,徐光瑀雙腳變形,無法久站或久坐,飲食需要少量多餐,抵抗力差,容易生病,只能在家透過空中大學自學,但他非常嚮往走出戶外,認識新朋友,和母親討論過後,加入罕病基金會繪畫班,讓略顯內向的他開始走出家門參與活動,生活變得更加豐富。

和害羞少言的徐光瑀不同,今年12歲,就讀國中一年級的羅紘邦,說話條理分明,儀態落落大方,但他其實罹患重度海洋性貧血,由於無法自行造血,大約每2~3周就要進行輸血,且同樣因為健康條件不佳,免疫力差,腸胃不好,生長也略顯遲緩,身高僅130公分。

羅紘邦說,因為不斷輸血,從小要注射排鐵劑,還要補充鈣、鋅、葉黃素等營養成分,為了便於長期輸血,又植入了人工血管,或多或少壓縮了時間,影響自己運動的機會,但他相當樂觀說,少數「極重度」的病患可能會血腫導致死亡,自己還能透過藥物治療實屬慶幸。

罕見疾病基金會創辦人陳莉茵說,因為兒子罹患原發性肉鹼缺乏症,卻遭耶魯大學名醫誤診,在11年前撒手人寰,因此創辦罕病基金會,希望幫助更多類似遭遇的家庭。全台每年約有20萬名新生兒暴露在罕病風險之中,但能受到健保補助的,僅不到3成的病患,基金會補助中低收入戶、原住民判讀其中37種病類,期望民眾能及早發現,及早治療。

(中央社記者鄭崇生華盛頓4日專電)美國前副總統錢尼的國安顧問葉望輝今天說,總統當選人川普接聽總統蔡英文的友好賀電是象徵性的,在實質戰略上,美國未來跟台灣談判貿易,也許對台灣來說會是挑戰。

葉望輝下週將訪問亞洲及台灣,在前往台灣前,他接受美國之音專訪,葉望輝以流利的中文說,川普就是接了一通友好的恭賀電話,而蔡總統本來就是台灣的總統,稱她為總統理所當然,美國和中國有些人反對這樣的稱謂,但不要忘了,這是事實。

對於川普在通話後不只發新聞稿、還連發推特感謝蔡總統,並提到美國對台軍售,葉望輝分析,川普很清楚、也懂得區分實質的戰略性問題與象徵性的話題,「接一個電話是象徵性的話題」,考慮到國防武器出售、嚇阻中國的威脅,川普會看重戰略性的、但不一定會看重這些象徵性的話題與批評。

他提到,台灣人應可以感覺到,川普是很開心且樂於接受台灣總統的電話,但他也提醒大家,不要忘記,川普是「非常愛美國、美國第一的總統」,美國在嚇阻中國、跟台灣談判貿易關係,「也許川普的對台政策會對台灣的政府變成一個政治挑戰」。

他還提到,可以肯定的是,川普對中國領導人而言,代表的是更大的政治挑戰,美國未來政府跟中國的貿易與金融談判應是以非常競爭的態度來應對。

葉望輝說,如果中國要因為一通電話而發怒、或認為這是美國或台灣的戰略威脅,「那是對方(中國)的問題」,他相信,中國人能看清楚這是一個重要的小步驟,如果中國大陸想跟台灣人民有好的關係,他們必須跟隨川普的榜樣,對台灣的民主化與政治改革予以尊重,維持台灣的尊嚴。

他更反問「如果台灣是(中國所稱)中華大家庭的一部份,難道他們(中國)不會對他們家人的自由與人權保持尊嚴嗎?」

他笑稱,自己很難得和中國外長王毅有共識,也認為通電話是一個小小的動作,而中國、美國的專家與美國政府及幕僚都不該有過分反應,這是對台灣的尊嚴保持基本尊重的第一步。

他說,美國不管何時都只有一個總統,川普現在是總統當選人,接受來自各國領袖的恭賀電話,是和對方建立初步的個人關係而已,不是要為美國建立政策或談判,包括對中國、對亞洲甚至對全球的政策,要等川普入主白宮後、考慮到相關選擇,才更清楚。1051205

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Associated Press | 拍攝者 Carolyn Kaster





2016年11月24日週四 台北標準時間上午4時57分





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